Un libro bianco rivela le sfide delle pazienti e di chi le assiste
In Italia sono più di 2 milioni le donne che hanno a che fare quotidianamente con una malattia rara, più di 1 milione come pazienti e altrettante come caregiver di un familiare, molto spesso un figlio o una figlia. Lo rivela il primo libro bianco "Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro", contenente indagini qualitative e testimonianze di pazienti e caregiver. Il testo, presentato oggi al Senato, in occasione dell'evento conclusivo della campagna 'Women in Rare', è un progetto di Alexion, AstraZeneca Rare Disease insieme a Uniamo, con la partecipazione di Fondazione Onda e Altems dell'Università Cattolica, e vuole fare luce sulle difficoltà riscontrate dalle figure femminili nelle quotidiane attività di assistenza e cura di se stesse o di un parente. "Per il 42% delle donne affette da malattia rara che hanno partecipato all'indagine, la situazione economica è cambiata a seguito della diagnosi, con un peggioramento in 8 casi su 10 e un conseguente impatto psicologico nella maggior parte dei casi - dichiara Giuseppe Arbia, direttore di Altems -. Le spese addizionali che si sono trovate ad affrontare sono legate, nel 77% dei casi, a trattamenti medici".
Malattia genetica rara impatta su paziente e famiglie in termini fisici, emotivi ed economici
"Con 3 guide informative per alunni, famiglie e insegnanti vogliamo sensibilizzare su patologia disabilitante, inclusione e rispetto della diversità"
Ciancaleoni: “L’informazione non deve fermarsi di fronte a temi complessi, come i trial clinici e le tappe di sviluppo dei farmaci, ma mettere in circolo notizie di qualità”
Queste malattie possono essere raggruppate in tre categorie principali: quelle del segmento anteriore dell’occhio, quelle della retina e quelle che riguardano il nervo ottico e la parte posteriore dell’occhio
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Previsto anche il pagamento dei ticket, la scelta del medico e il consulto dei referti
Ci sarà un CdC hub ogni 40.000-50.000 abitanti. L’orario di attività articolato nell’arco delle 24 ore giornaliere permette alla CdC hub di svolgere funzioni di primo livello
L’accordo è stato sottoscritto dal presidente FOFI, Andrea Mandelli, e dal Gen. C.A. Vito Ferrara, e ha tra le finalità principali l’aggiornamento delle competenze professionali del personale farmacista delle Forze Armate e Arma dei Carabinieri
La Federazione nazionale degli Ordini TSRM e PSTRP esprime il proprio apprezzamento per l'attenzione riservata dal Ministero dell’università e della ricerca nei confronti delle professioni sanitarie ad essa afferenti
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